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专家呼吁普及马凡综合征知识 助患者避免急性发

来源: | 时间:2020-11-21 03:54 作者:滨湖新闻

  中新网上海10月27日电 (记者 陈静)记者27日获悉,第六届全国马凡病友大会在上海举行。马凡病领域的科普书籍《马凡综合征知识普及手册》面世。

  马凡综合征也被称为“天才病”,四肢和手指较长、趾细长不匀称、身高明显超出常人等都是较为常见的临床表现。马凡综合征常伴有心血管系统异常。著名小提琴家帕格尼尼,美国女排名将海曼、美国领导人林肯都罹患此病。

常继国希望马凡病患者家庭要以积极的态度对待疾病。 陈静 摄 常继国希望马凡病患者家庭要以积极的态度对待疾病。 陈静 摄

  中国主动脉外科学科带头人、上海德达医院孙立忠院长27日接受采访时直言:“马凡病的普及工作还非常不到位。许多患者发病后才知道自己是马凡病患者,还有很多人即使发病了,都不知道是怎么回事。”这位专家告诉记者,目前马凡病的治疗已经非常成熟。但他希望,今后把救治危急马凡病患者变成预防马凡病急性发作,让患者可以早发现早就诊。

  一位来自青海的藏族患者家属告诉记者,由于冠状动脉撕裂、动脉瘤等情况,其病情危急。患者曾赴四川、北京求治,由于手术难度极大,医生纷纷面露难色。孙立忠获知患者病况后,主动为其治疗。目前患者已接受手术,正在康复中。

  北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国就是马凡病患者。他告诉记者,不少马凡病患儿父母得知孩子患病,会产生强烈的负罪感,有些父母甚至会采取逃避隐瞒的方式。他表示,马凡病患者家庭要以积极的态度对待疾病。父母尽早和患儿沟通、疏导,帮助孩子理解疾病,在排除健康风险的情况下助其树立乐观向上的人生观。(完)